Ons leven na het ziekenhuis

Onze medische weg naar het verschrikkelijke nieuws! Zoals in de vorige blog al beschreven was Lynn vaak ziek, onverklaarbare koorts, kokhalzen van misselijkheid en moe waren de grootste klachten. Nadat we corona hadden doorgemaakt in de zomer van 2022 bleef Lynn in een dip. Ze bleef extreem moe, klaagde over hartkloppingen, onverklaarbare koorts en misselijkheid bleef en hoofdpijn kwam meer op de voorgrond. Ook had ze vaak bloedneuzen. Ik melde mij uiteraard bij de huisarts…hoe kon het toch dat ze zoveel klachten bleef houden op deze jonge leeftijd. De huisarts gaf aan dat Lynn inderdaad een hoge hartslag had en in combinatie met de andere klachten werd ze toch naar de kinderarts doorgestuurd. Deze dame in opleiding heeft Lynn nagekeken en gaf aan niets geks te zien, wilde haar prikken op enkel de schildklier en indien deze in orde was moesten we toch aan psychische klachten denken. Gezien de geschiedenis van Lynn was het aannemelijker dat deze klachten door haarzelf werden gecreëerd in haar hoofdje. Er werd op voorhand al besproken dat we een doorverwijzing naar een psychiater konden krijgen. Poeh ik vond het nogal wat, ons 6 jarige meisje kreeg te horen dat ze haar klachten zelf in haar hoofdje maakte. Heftig hoor. Maar goed, je bent bij een arts, ze heeft haar nagekeken en het lijkt allemaal in orde te zijn. Een week later werd ik gebeld en was inderdaad de mededeling dat ze doorverwezen werd naar een psychiater. Na mijn twijfels hierover te hebben gedeeld, was deze arts toch van mening dat verder lichamelijk onderzoek niet nodig was. Het traject werd opgestart en na een paar maanden wachten hadden we de eerste intake. Ondertussen bleef Lynn veel ziek, was ze extreem bleek, moe en misselijk en werd de hoofdpijn erger. Ze schreeuwde het soms uit van de pijn. Ook bleef ze telkens koorts hebben. In januari ging ik toch weer naar de huisarts en eiste ik een algeheel bloedbeeld. De huisarts vond dit prima en diezelfde dag reed ik nog naar het mumc+. Een week later werd ik gebeld door de huisarts, Lynn werd met enige spoed naar de kinderarts doorverwezen. Haar bloed was op meerdere vlakken niet in orde en dit kon wel eens op leukemie wijzen. Lynn was zo een enorme bikkel, ze bleef maar doorgaan met de dagelijkse dingen die van haar verlangd werden. Ik moest haar vaak echt even terugfluiten en op de rem trappen. Weer werd ik aangekeken als overbezorgde moeder...maar ik zag gewoon dat ze mijn bescherming nodig had. Lynn zou nooit tegen anderen zeggen dat ze pijn had of zich slecht voelde, zelfs niet tegen opa's en oma's. Ze wilde altijd het positieve vrolijke meisje zijn, wat was ze streng voor zichzelf. En in de avond als we in bed lagen, samen tv te kijken, kwam alles eruit. Twee weken later werden we gezien door de kinderarts, ook zij kon niets geks vinden maar vond wel dat er verder onderzoek moest komen. Ze had overleg met een immunoloog, een endocrinoloog en nog een andere arts werd betrokken. We moesten een koortsdagboek bijhouden met klachten zodat het meer helder werd. Uiteraard moesten ze nu wel verder onderzoek doen gezien de afwijkende bloedwaarden. Ik had regelmatig telefonisch contact met de kinderarts en duidelijk werd dat haar temperatuur totaal ontregeld was, ze veel moe was en haar hoofdpijn echt wel een hoofdrolspeler was. Ze had overleg met de neuroloog maar deze vond het niet nodig Lynn te zien. Ook de endocrinoloog en immunoloog wisten niet goed wat ze ermee aan moesten. Pff wat een onzekerheid was dat…je weet dat de bloedwaarden niet goed zijn maar toch kan niemand iets vinden. Uiteindelijk, door de aanhoudende heftige hoofdpijn en mijn aanhoudende ongerustheid, stelde de kinderarts voor om een hoofdpijndagboek bij te gaan houden. Zo kon ze dit neerleggen bij de neuroloog en overleggen of een controle niet toch nodig was. In mei werd dan eindelijk besloten dat we toch maar eens naar een neuroloog moesten. Tijdens dit consult met de neuroloog werd Lynn van top tot teen nagekeken. Toch kon ze buiten een stijve nek, niets geks zien. Ze vroeg waar wij bang voor waren, we vertelden dat we bang waren dat er iets niet goed was in haar hoofdje. Uiteindelijk op basis van ons verhaal en vraag om een scan te krijgen, wilde ze dit toch voor ons doen. Ze zei letterlijk “dan zetten we even een vinkje en zijn jullie gerustgesteld”. Zij ging ervan uit dat Lynn veel spanning in haar lijf had en er fysio moest worden opgestart. De oproep voor de scan kon 4-6 weken duren. Na 2 weken hadden we al een brief in de bus, wat fijn, eindelijk dat vinkje zetten! 30 juni was de dag dat onze Lynn onder de scan moest. Lynn had nogal een trauma voor onderzoeken dus dit was verschrikkelijk spannend voor haar! Uiteindelijk is ze er zelf onder gaan liggen, maar dit was zo heftig voor haar dat ze totaal in paniek raakte. Dus ben ik bij haar gaan liggen, hield haar stevig vast en sprak tegen haar. Zo heeft ze het half uur volgehouden en was de scan goed gedaan. We hadden Lynn beloofd om na de scan meteen naar de decathlon te gaan voor een nieuwe fiets. Ze had deze echt nodig want wat was ze gegroeid! We stapten met ons 4tjes de auto in en reden naar decathlon. In de auto viel mij in dat we nog helemaal geen afspraak hadden om de uitslag te bespreken. We wisten dat dit 2 weken kon duren, maar het was wel fijn als we een datum hadden. Ik belde de afdeling, de assistente kon niet in het dossier omdat de arts erin zat, maar ze zou erna snel de afspraak inplannen. Toen ik ophing zei ik nog tegen Jordy, zou ze al aan het kijken zijn zodat ze ons voor het weekend nog even gerust kan stellen? We waren net iets te vroeg bij decathlon en stonden buiten te wachten. Toen ging de telefoon, ik lachte blij, zie je nu wel ze wil ons alvast gerust stellen. Ik pakte vrolijk op…hallo u spreekt met de neuroloog, zijn jullie nog in het ziekenhuis? Nee antwoordde ik vrolijk, we zijn een fiets kopen voor Lynn…ik wil jullie vragen per direct naar het ziekenhuis te komen. Het is niet goed met Lynn. Ik wist niets meer te zeggen, hing op en we gingen terug naar de auto. Lynn bleef uiteraard maar vragen stellen en je zag de paniek in haar ogen. Wij deden ons best om onze paniek niet te laten zien. We belden oma om naar het ziekenhuis te komen om de kids daar op te vangen. Eenmaal daar aangekomen gingen zij even rondlopen door het ziekenhuis, wij gingen regelrecht naar de afdeling neurologie. Hier moesten we nog een lange 10 minuten wachten…pfff wat een erge scenario’s gaan er dan door je hoofd…niet wetende dat dit ook echt zo was. We werden naar binnen geroepen en meteen werd verteld dat Lynn helaas tóch een tumor in haar hoofd had. Nog wel een van 5 cm groot en er moest met spoed gehandeld worden! Dit betekende dat ze direct contact had gelegd met Utrecht, het prinses maxima centrum, we konden maandag al terecht. Prinses maxima? Utrecht? Maar hoe dan? Moeten we zo ver van huis? En Sem dan? Ons gezin? En dan de vragen…hoe erg is het? Is het te verhelpen? Wordt ze ooit nog beter? Gaat ze dood hieraan? Gelukkig was de neuroloog slim en zei ze: hier kunnen we nú allemaal nog geen antwoord op geven, we zullen onderzoeken moeten afwachten! Zaak was nu dat Lynn maandag de intake had, donderdag een drain geplaatst kreeg om een waterhoofd met inklemming als gevolg te voorkomen en een biopsie te nemen van de tumor. De wereld zakt onder je voeten vandaan! Toen we terug op de gang kwamen vroeg Lynn uiteraard meteen wat er was…tja hoe vertel je dit aan een meisje van 7 met een ptss, hoogbegaafd en hoogsensitief. Gewoon eerlijk…zoals het is, geen geheimen en samen huilen! Want wat hebben we dat veel gedaan…samen gehuild en veel erover gesproken. Eenmaal thuis belden we iedereen die dit moest weten, wat een verdriet en ongeloof! En de rest van die dag? Gingen we op pad om alsnog een nieuwe fiets te scoren voor het mupke, helaas zonder resultaat maar we eindigden bij de mc Donalds. We moesten er iets van maken voor die twee! In de volgende blog vertel ik jullie alles over het traject vanaf de intake tot aan de operatie! 

Jou volgen in wat jij nodig had....

Hoe onze lieve Lynn vocht voor haar leven.

Wat een nieuw begin moest zijn, werd een grote nachtmerrie!

Als er géén sprake is van een roze wolk en het eigenlijk gewoon keihard bikkelen is.

van droomzwangerschap naar een nachtmerrie als bevalling.